Exceptional Kids
Kinderen met een zeldzame genetische aandoening vinden we binnen het Centrum Menselijke Erfelijkheid exceptioneel, in de meest positieve betekenis van het woord. We streven er iedere dag naar om de oorzaak van deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen, zodat we deze kinderen nog beter kunnen begeleiden en zij kunnen opgroeien tot volwassenen, met hun unieke talenten en mogelijkheden. Lees meer
Exceptional Kids: the movie
Alle kinderen zijn bijzonder, maar 6% van hen is echt uitzonderlijk. Ook al zijn ze samen met veel, weinigen hebben exact dezelfde aandoening. Met de stem van Lieven Scheire.
In de kijker
Nieuwe vodcast 'Onder de Radar' belicht zeldzame ziekten
Net voor Internationale Zeldzameziektendag lanceren UZ Leuven en KU Leuven de vodcast Onder de Radar. Daarin gaan specialisten in gesprek met patiënten over thema's die zelden aan bod komen: de impact van een zeldzame diagnose op je studies, je relaties en de grote keuzes in je leven. Het initiatief komt van prof. dr. Hilde Van Esch, klinisch geneticus bij UZ Leuven en voorzitster van het Exceptional Kids Fonds, en Lien Beckers, coördinator van het Instituut voor Zeldzame Ziekten (IRD). Volgens Van Esch bereikt wetenschappelijke kennis patiënten vaak niet, terwijl zeldzame ziekten, in tegenstelling tot bijvoorbeeld kanker, nog te weinig in de kijker staan. Klik hier om de vodcast te bekijken.
Patiënten en mantelzorgers gezocht voor adviesraad Leuven.IRD
Leuven.IRD bouwt een adviesraad uit van patiënten met een zeldzame ziekte en mantelzorgers, die mee wil nadenken over de werking en toekomstige initiatieven van het instituut. Hun ervaring en perspectief zijn onmisbaar om onderzoek en projecten dicht bij de patiënt te houden. Deelname is vrijblijvend: er is geen vaste agenda of verplichting, en de tijdsinvestering blijft beperkt. Interesse of vragen? Klik hier.
België lanceert nieuw Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030
De Belgische overheid lanceerde op 25 februari 2026 het nieuwe Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030, dat de levenskwaliteit moet verbeteren van patiënten en hun naasten. In België gaat het om 500.000 tot 700.000 mensen, verspreid over meer dan 6.500 zeldzame aandoeningen, vaak met lange wachttijden tot diagnose en weinig doeltreffende behandelingen. Het plan actualiseert de strategie uit 2013 met 6 actiedomeinen en 25 concrete maatregelen, opgesteld samen met onder meer de FOD Volksgezondheid, het RIZIV, Sciensano en patiëntenkoepel RaDiOrg. Klik hier om het volledige plan te lezen.